2017, com força!

2017, um novo ano com muitas mudanças previstas, mas sempre acompanhada pelos velhos fantasmas.

Primeiro as mudanças. Sexta-feira passada, consulta de oncologia e limpeza de cateter, que espero ter sido a última. Se correr tudo como planeado, faltam apenas algumas semanas para deixar de ter uma entrada extra no peito, ou deixar de ser biónica, como diz o charmoso.

O meu 'Implantofixzinho' ajudou a salvaguardar as minhas veias durante o tratamento de quimioterapia, mas tenho neste momento carta verde para o retirar. No cancro inflamatório, a probabilidade de recidiva nos dois anos subsequentes é alta, pelo que fomos mantendo o cateter, sempre com a devida manutenção todos os meses para o bichinho estar bem de saúde.

Neste momento, está na altura de o retirar, pelo que em breve irei ao bloco dormir um bocadinho, provavelmente com Propofol, a droga que pôs o Mickael Jackson a dormir (de vez). Depois dessa, virá uma outra ida ao bloco, ainda sem data definida, para o fecho de um ciclo e umas consequentes  semanas de casulo para recuperar, fisioterapias subsequentes, dores e mau génio...mas faz tudo parte deste jogo, que ja só joga quem quer.

Foi no âmbito desta mudança que retirei já na sexta sangue para avaliação do marcador tumoral e estudo de coagulação e  mais umas tretas para poder ir ao bloco. Descansadinha, ou já a ganhar confiança que tudo irá correr bem, estranhei a ausência do relatório das análises no portal do cliente, mas aguardei serenamente. Ontem, depois do almoço, vejo uma chamada do Hospital da Arrábida...penso que pode ser a minha querida cirurgiã a antecipar a ida ao bloco e ligo de volta. Depois de algum tempo a procurarem por quem me tinha contactado, dizem-me que é a minha enfermeira que quer falar comigo, porque há qualquer coisa de errado com as análises ao sangue.

Bem, aquele hiato de tempo entre me dizerem isto e chegar à fala com a minha querida enfermeira Maria José foi giro, no mínimo. Mas, quando ela começa a falar, percebi pelo tom de voz que não seria grave. Diz-me ela que pensou em mim na passagem de ano, que tinha de falar comigo antes que eu panicasse pela falta de relatório no portal.

Aparentemente, não foi possível ao laboratório fazer o tal estudo da coagulação, porque tinha muita heparina circulante...sim, eu sou um laboratório de drogas com pernas. A heparina é injetada para manutenção do cateter, e apesar de ter sido picada no cateter e no braço (veia periférica) para retirar o sangue, a heparina pode levar a resultados manhosos, pelo que antes de ir ao bloco terei de fazer nova análise.  Na boa...já me espetaram tantas vezes para coisas menos boas, para isto espetem à vontade.

Espero que tenham todos um 2017 com saúde:)
Bjinho
Vera

O meu cateter :)

NED

Há dias na vida dos "sobreviventes oncológicos" em que a incerteza, o medo de recidiva paira no ar, talvez por estar a aproximar-se a altura dos exames de rotina trimestrais... e, estranhamente recebemos nesse dia um email de uma norte-americana que, entre outras coisas, diz o seguinte:

"I got my original diagnosis nearly 26 years ago on 14 March 1991 and have been NED ever since"

e pensamos que também merecemos isso, caramba.


Bjinho a todos e menos azedume, porque afinal é quase Natal.

Memórias & rosas

No domingo deparei-me com imensas memórias soltas de pessoas que fizeram parte do meu passado. Fez, na semana passada, 9 anos que o meu pai faleceu. A missa de aniversário da sua morte era este domingo, pelas 10h45 na aldeia dos meus pais. Claro está que não cheguei a horas decentes, mas não foi só nesta. Acho que só fui à do 1º ano, as outras tenho escapado, quiçá evitado.

Não gosto deste tipo de aniversários, não gosto do que me lembra, não gosto das falsidades que costumam advir nestes dias. Por isso, há que preservar a devida distância para manter a minha sanidade mental. Não mais frequentes são as idas ao cemitério…mas sim, passei por lá este domingo para deixar umas rosas na campa onde estão os meus avós maternos e pai. Deixámos as rosas, falei com a Rita sobre eles e ela tentou ler os nomes nas campas. Fez perguntas simples, mas pertinentes….”se o teu avô se chamava Brandão, porque é que a tua avó é Almeida…e o teu pai não tem Almeida no nome, porque é que tu tens e eu não tenho? Com quantos anos morreram? A tua avó era mais velha que o teu avô?” e por aí em diante…

No seguimento, na tentativa de deixar uma rosa numa outra campa, corremos o cemitério à procura dessa pessoa. Não a encontrei, mas estranhamente apercebi-me que muitas pessoas que fizeram parte da minha vida já ali jazem…acho que mais de metade da minha aldeia está ali. E entre campas, flores e uma curiosidade inata da Rita, fui-lhe dizendo o que fazia um e outro, histórias e estórias engraçadas de cada um. As histórias do Tio Zé (marido da Tia Silvina) e do Tio Fernandes, que na sua linguagem própria, contavam as fábulas e histórias de La Fontaine e Perrault, provavelmente sem nunca ter ouvido falar dos seus autores. Eram ótimos contadores de histórias e tinham ótimas memórias dos tempos idos. Vi os vizinhos dos meus pais, vizinhos dos meus avós, tios e tias sem laços de sangue, que numa aldeia são partilhados pelas crianças.

Enquanto falava com a Rita, e o Nuno acelerava para a porta do cemitério, pensava para comigo o que ia ser da aldeia daqui a uns anitos…os mais velhos estão a morrer e os novos vão fugindo. Contra mim falo, saí em 1998 para estudar em Aveiro e por aqui fiquei e dificilmente me voltaria a adaptar a viver lá longe de tudo e de todos os que fui integrando na minha “família” em Aveiro.

Depois do cancro, aproximei-me mais da aldeia e das coisas da aldeia. Estamos a plantar um pomar lá e lentamente a tentar cuidar melhor do que temos por lá. No domingo plantámos mais árvores de fruto. Falta ainda preparar o terreno para as chuvas, mas o tempo não estica. Vamos fazendo, vamos cuidando, porque agora tem de ser tudo feito com ponderação, não vá o braço se armar em esquisito. Aceitam-se voluntários, no entanto. No Verão, já houve por lá uma alentejana a regar árvores a balde, quiçá na próxima jorna haja mais algum voluntário para as limpezas do terreno?

Uma coisa é certa. Trabalhar ali cansa o corpo, mas com a Serra da Freita no plano de fundo, não pensamos naquelas coisas que nos azedam diariamente. Mens sana in corpore sano.

Foto: ADCRA Viadal

Os 36 bem saboreados!

É verdade, aparento 25, mas já cá cantam 36 :)

Faz hoje 36 anos que esta bela donzela nasceu lá nas encostas da Serra da Freita. Tive um dia estranhamente agitado, para um suposto dia de folga de aniversário. Analisemos:

1- Comecei por ir fazer análises ao sangue, que exigem sair de casa em jejum e ter de aturar o estômago aos berros até poder comer;

2- Seguiu-se uma ida às Finanças, coisa que recomendo que todos façam no seu dia de aniversário;

3- Almoço com a filhota, que estranhamente, escolheu o MacDonald's...andei empanturrada até quase à noite....aquilo não é comida, é entulho, mas enfim, de vez em quando tem de ser para a criança não pedir para mudar de família :);

4- Café com D. Alda e filha, coisa que já não fazia há uns belos tempos. Já me cheirava a marosca, mas...

5- Ecografia com um médico muito, digamos, pouco ortodoxo. Perguntou-me porque uma bela jovem como eu estava a fazer uma ecografia à tiróide....mas sim, a beleza tem destas coisas...acho que tanta quimio me tornou mais jovem e luminosa :)

6- Sessão de Fisioterapia, porque com a mudança de estação/ tempo, o meu braço ficou meio "empenado" e a corda da viola saltou...(piada só para entendidos).

7- Comprar um bolo na Galeota, porque há uma chata na reitoria que se fartou de pedir bolo. Não o consegui fazer, por isso lá fui eu comprar...ficas a dever-me os 10€ do bolo, loirinha!

8- Encontrar-me à pressa com prima chata e Francisca linda para me dar os parabéns.

8- Jantar com a Rita e Charmoso..e sim, a nossa ementa de aniversário foi batata cozida e carapau grelhado com molho verde. Muito requintados :)

9- Mega-surpresa cá em casa, com a D. Alda e Ana sempre por detrás do acontecimento...mãe e Álvaro, little brother e Risy, D. Helena, vizinhança, representantes dos Beans, enfim...dei por mim a receber várias rosas de todos...muitas brancas, as minhas favoritas. MUITO OBRIGADA A TODOS.

10- Terminada a festa, fazer trabalhos de casa com a Rita e deitá-la...estava ko, coitada!

10- Nos entretantos deste dia longo, atendi imensas chamadas e "likei" muitas mensagens no Facebook. Obrigada a todos, seja por sms, facebook, skype, etc...perderam um bocadinho do vosso dia comigo, obrigada. Ainda falta devolver umas quantas chamadas...amanhã, ok?

É por estas e por outras que a vida faz tanto sentido.

Se todos dermos um bocadinho, recebemos muito. Hoje recebi muito carinho e agradeço a  todos por isso e por estar aqui para poder apreciar a vossa companhia. Que eu tenha saúde para poder estar aqui a celebrar com os meus amigos e família por longos anos.


Beijinho
Vera

Por caminhos incertos, à procura de certezas...

Hoje olhei para trás...tive de o fazer e...caramba, que caminho tenho trilhado desde finais de 2013. Estou cansada só de o ter de relatar, nas mais variadas formas...biópsias, análises ao sangue, Tac's, RMN's, cintigrafias, Rx's, ecocardiogramas, ecografias, mamografias, densitometrias...Ca 15.3 para trás e para a frente...aliás, sempre para baixo, felizmente.

Ando há 2 semanas a preparar o meu processo clínico em formato digital para envio para o que os seguros chamam de Segunda Opinião Médica (Ask Best Doctors). Nunca poderei, na minha vida, falar mal do meu seguro de saúde ( a não ser quando descontam as mensalidades dos 3). Tem sido um fiel amigo e apesar de ter tido de suportar várias franquias agravadas, o certo é que o seguro sempre foi suportando as contas mais pesadas.

Nesta fase deste meu "desencontro", esbarrei novamente na incerteza e no medo de não estar a fazer as melhores escolhas. Consultei, até ao momento, dois médicos diferentes, em hospitais diferentes na área da cirurgia reconstrutiva. Claro está que não me podiam facilitar a vida. Deram-me dois caminhos diferentes, opiniões contraditórias e eu baralhei-me ainda mais.

Estou a par de tudo o que envolve reconstrução de uma mama. Sei quais os métodos, quais as recomendações, quais as taxas de complicação em cada método...não fosse eu quase médica destas andanças:) Só não sei qual o melhor para o meu caso.

Pensava que sabia, estava convencida que ambos os cirurgiões plásticos iam dizer a mesma coisa:
 "D. Vera, como fez muita radioterapia, não poderá fazer A nem B, apenas o C."
...e eu apenas confirmaria o meu "veredito caseiro". Mas não, eles tinham de inventar e baralhar este meu cérebro.Um disse para fazer o A, o outro o C ou talvez mesmo o D.  Isto são apenas letras a marcarem métodos, nada que ver com copas, não se baralhem.

E a Vera perguntou...então e se eu quiser fazer X, o que acha? E "prontes" um diz que sim, outro diz nem pensar. E entenderem-se, não? Dizerem a mesma coisa a alguém que anda à procura de certezas?
Falei com as minhas amigas americanas, há de tudo por lá também, mas a maioria recomenda apenas 1 dos métodos e costumam estar sempre bem informadas e aconselhadas.

Resumindo, 2 semanas a compilar digitalmente o meu processo clínico, aquele lindinho organizado com separadores...entre scans, downloads,  renomear ficheiros e organizar fotos, perdi algumas horas. Não fiz o meu processo completo, apenas pontos-chave no tratamento e enviei ficheiro com 150Mb para a seguradora.

Agora, depois de conversar com a enfermeira e de ela organizar a informação, o processo seguirá para um especialista, para emissão de relatório acerca do meu caso e das minhas dúvidas existenciais. Deve seguir para os Estados Unidos, segundo me disseram. Espero que venha um relatório assertivo e com o preto no branco.

Entretanto, vou esperar com calma. É uma coisa que não me tira o sono, tira-me mais a paciência mesmo, porque não gosto de incertezas ou dúvidas. Se não estiver certa do que devo fazer, adio.

Até aos 90 anos tenho tempo!

Beijinho

Chegou o outubro rosa!

Sim, dizem que é o mês rosa, mês da chamada de atenção e afins para o cancro da mama. Um mês que as pessoas que já tiveram cancro de mama sentem de forma mais intensa, mais dolorosa. Para mim, não há outubro rosa, todos os meses são meses rosa. Todos os meses sinto o laço rosa (quase à volta do pescoço).

As marcas físicas estão muito presentes. O cateter ainda está aqui no peito disponível para uso e o processo de "mentalização" para a reconstrução aviva memórias e sentimentos.

E este sentir pode ser tão somente recordar. Recordar que há 2 anos estava esturricada da radioterapia e as cicatrizes estavam tão frescas ainda. Fisicamente estava um trapo, foi muita quimio, cirurgia, radioterapia, imunoterapia e hormonoterapia... tantas terapias que qualquer coisinha me punha cansada e qualquer tentativa de me concentrar em algo útil saía frustrada.

Passados 2 anos, ainda não me sinto a mesma pessoa, aliás nem poderia sentir. O Tico e o Teco sofreram bastante e ainda hoje sinto as sequelas...memória de "Dóri", concentração dificultada, incapacidade de engolir muitos sapos ou guardar rancores mesmo quando me apercebo que me estão a prejudicar...esta se calhar já tinha antes da quimio :)

Quem ouve as palavras "tens cancro", jamais pode voltar a ser a mesma pessoa. E ainda bem...quem consegue sair dele, vive mais desprendido, mais feliz e mais rosa...rosa por todo o lado, mesmo quando o mundo à nossa volta teima em ser mais para o negro, quando as contas se acumulam ou quando vês pessoas boas de coração sempre aflitas e as más sempre na mó de cima.

No fundo, o outubro rosa devia ser uma chamada de atenção, mas com tanta falta de informação que tenho visto, mesmo em pessoas ditas letradas, não sei se 1 mês por ano é suficiente para esta tarefa herculiana.

Ao não esconder, ao partilhar desde o início, vou ajudando a espalhar a palavra, pelo menos relativamente ao cancro inflamatório da mama, desconhecido inclusivamente na comunidade médica. Já tive de explicar a vários profissionais de saúde o que era o cancro inflamatório e já levei respostas do género "oh menina, inflamatórios são todos, porque o cancro envolve inflamação"...E não, não lhe fui às trombas, pacificamente mandei-o ir ao Santo Google. Para quê ensinar quem não quer aprender?

Prevenir é sempre o melhor remédio...vigilância, alimentação, hábitos saudáveis e pouco rancor e azedume nas nossas vidas. O cancro não escolhe idade, sexo, raça, cor de cabelo ou altura...escolhe-te a ti quando quiser, quando lhe apetecer. Se puderes não contribuir para este hóspede indesejado, tanto melhor.

Sejam felizes e larguem os rancores e as amarguras. Tornam-nos ácidos por dentro, literalmente. E imaginem quem adora ambientes ácidos??

Beijinho

Vera

Porta aberta

Abri a porta, ainda sem a certeza absoluta de a querer já abrir. Para a poder abrir totalmente ou fechar, ou pelo menos saber que caminho percorrer, tenho de estar informada, conhecer as estatísticas, rever casos semelhantes, absorver artigos científicos sobre o dito cujo. Aprender para saber ouvir e discutir sobre o assunto. Em breve, consulta da especialidade e segundas opiniões, claro.

Bora lá, que para a frente é o caminho, ainda um bocado a medo, mas indo.

Beijinho,

Vera