A genética da coisa

Estou bem.

Recebi hoje o resultado do teste genético do BRCA 1 e 2, os famosos genes com mutação do cancro de mama. Aguardava este resultado há 2 meses e quando vi o email do IPATIMUP, nem sabia se abria o anexo, ou se devia aguardar pelo Nuno.

Esta dúvida pairou no ar uns milésimos de segundo...abri logo o anexo. Vi um relatório, fiz leitura na diagonal e li algures, sem saber bem onde, que não havia relevância dos marcadores....voltei ao início e num turbilhão de sensações, li o relatório.

O significado deste resultado pode ser interpretado de imensas formas e vai ser importante para determinar o modus operandi e a extensão da cirurgia. No entanto, interessa-me, principalmente, pela parte de hereditariedade. Em caso positivo, havia uma possibilidade de 50% destes genes serem transmitidos à Rita e isso andava a massacrar-me diariamente. Fiquei mais descansada por ela. Realmente, um filho completa-nos e liberta-nos do egoísmo.

Na semana passada não atendi o telefone a muita gente amiga. Peço-vos desculpa, mas há dias, horas, momentos em que não me apetece falar com ninguém. Pode parecer (e se calhar é) egoísmo puro e duro, mas peço que compreendam. São muitas coisas ao mesmo tempo. Não é fácil lidar com um cancro, estar isolada, ter de estar sempre bem para a Rita...mas vamos conseguir levar o barco com sucesso, porque somos muitos a remar no mesmo sentido.

E a união faz a força, certo?

Desmaterializar

Por norma, custa-me desligar de certas coisas, e quando digo coisas, são coisas mesmo!

A infância não foi, por certo, das mais abastadas. Viviam-se tempos complicados, família a viver de uma agricultura de susbsistência pouco rentável e com o atraso inerente (e apenas mais tarde aceite) ao facto de viver numa pequena aldeia das serras de Vale de Cambra. Costumo dizer que o alcatrão chegou lá bem depois de mim, já tinha o meu irmão mais novo 6 anos. Frequentei a tele-escola (coisa que mais tarde reparei ser rara em pessoas da minha idade) e madruguei anos seguidos para poder apanhar o único autocarro que nos levava à escola secundária, na então vila de Vale de Cambra.

Talvez por isso me tenha sempre agarrado às coisas que ia conquistando e que nunca me foram oferecidas de bandeja. Ao primeiro carro, comprado com as poupanças do ano de estágio, às primeiras roupas de marca, à primeira casa...enfim, a todos os primeiros que vamos conquistando.

E quando um cancro nos abala, nos faz sentir mais do que meras coisas, aprendemos a viver com o que temos e a desprender-nos do que não precisamos para sermos felizes.

É este o processo que sinto e vivo neste momento. Não preciso do meu traje académico a ocupar espaço no armário, para me lembrar dos tempos em que vestia o 32 e passeava orgulhosamente o mesmo pela cidade. Preciso, sim, de me lembrar como fui feliz com o traje, como nos lembraremos de ser chamadas de pinheirinhos de natal numa noite em Coimbra, como nos ajudávamos a vestir umas às outras para irmos todas charmosas! Preciso das memórias, não preciso do traje.

E tal como o traje, não preciso de guardar as imensas coisas que comprei quando a Rita nasceu, até porque as probabilidades de ter um segundo filho estão, neste momento, quase equiparadas a ganhar o euromilhões.

Ovos, alcofas, carrinho, berço, máquinas para esterilizar, cadeira da papa, parque, marsúpio, espreguiçadeira, etc etc...comprámos tudo o que achava ser o melhor para a Rita. Agora, vendo bem, vejo que se gasta imenso dinheiro com o primeiro filho:)

Só que neste momento, apenas me enche a garagem e um dos quartos da casa da minha sogra. A utilidade destas coisas cá em casa ou na minha sogra é perfeitamente nula.

Sendo assim, criei assim um segundo blog, o http://libertar-a-garagem.blogspot.pt/
Vou postando as coisas à medida que for fotografando. Para os mais incrédulos com esta minha atitude, despreocupem-se. Ainda não estou assim tão desesperada por dinheiro. Só preciso de desmaterializar.

Obrigada por partilharem.
Bjinho

Estados de alma

São 8h da manhã, sábado dia 15. Devia estar a dormir como qualquer pessoa normal, ou como qualquer pessoa anormal que levou doses de quimioterapia na quinta e sexta-feiras. Devo estar na fronteira entre o normal e o anormal.

A Rita veio infiltrar-se na cama dos pais às 7h, com aquele jeitinho pouco bruto (‘Mamã, deixa passar!’) e que convence qualquer um a ceder-lhe o lugar. Mas não posso culpar a criança, eu já estava acordada. Supostamente, disse o meu oncologista, ia dormir a tarde toda ontem e hoje ia dormir imenso, nem ia dar pela noite a passar. Errado. Não consegui dormir ontem de tarde, nem dormi que nem um calhau de noite.

Aparentemente, apanhei uma dose de anti-histamínicos bastante forte, de modo a evitar fazer alergia ao Docetaxel e ao Herceptin, as minhas novas drogas. Estava bastante apreensiva. Caso fizesse alergia, não poderia seguir este plano terapêutico que melhor se adequa e melhores resultados apresenta para o meu cancro.

Na quinta-feira a enfermeira Maria José estranhou-me assim que entrei na “box”. “Você hoje está muito agitada”, dispara ela assim que me viu. Já lidou com uma imensidão de doentes de cancro, aprendeu a ler-lhes os olhos e a postura física, bem como o estado mental.

Claro que ela tinha razão. Estava ansiosa, com a perspetiva de mais 12 sessões a agitar-me a alma. É complicado não se ver um fim, saber que ainda faltam 12 semanas para, espero eu, se poder começar a pensar na cirurgia. E digo espero, porque se não estiver ainda operável, terá de se pensar noutra estratégia.

Decidi que não posso pensar na cirurgia durante esta fase. Claro que o que eu decido, nem sempre acontece, daí também parte da minha agitação. Sei o que vai acontecer, independentemente da redução do tumor que se consiga e nessa altura, além das dores físicas, sei que outras surgirão.

Todos me aconselham a ter calma, a levar um dia de cada vez. Mas um dia de uma pessoa com cancro é diferente dos outros. Não me arrelia deixar a louça por lavar, ter a sala desarrumada ou ter um prazo para cumprir. Arrelia-me, sim, não conseguir levar este barco da melhor maneira possível, não saber lutar contra uma coisa que nos vai assombrar para o resto da vida.

Passada a primeira parte desta nova quimio, o meu querido oncologista pediu-me para fazer uma ecografia ao peito. Como sempre, tratou de tudo e 1 hora depois da quimio, já estava a entrar na radiologia. Ele próprio quis falar com o radiologista e ver as imagens. E quando ele me diz ”Vera, estou bastante contente com a redução. Nunca pensei que já estivesse assim, mas ainda temos muito a fazer.” Fiquei aliviada, surpreendida e acima de tudo, mais calma.

Ontem, já antes de entrar para a segunda parte da quimio, levantei as análises ao sangue, que revelaram que o marcador tumoral também baixou quase para metade. É um alívio grande, apesar de reconhecer que ainda tem de baixar muito mais! Mas está a descer e é a isso que tenho de me agarrar.

Fiz a segunda parte da quimio com menos agitação, com o oncologista a espreitar a minha “box” muito frequentemente, com medo da reação alérgica. Até ele estava agitado, preocupado. Costumo dizer que ele foi um anjo que me apareceu e realmente deve ser. Uma preocupação com os pacientes que vai além do valor monetário e que nos faz sentir “cuidadas” e não só mais um doente canceroso a tratar.

Também me sossegou o facto de o meu seguro ter aprovado parcialmente este novo tratamento. Parece que há seguros que não aceitam de bom grado mudanças a meio do plano e que não gostam de aprovar medicamentos tão caros como o Herceptin. Claro que provavelmente vou estoirar o plafond antes de chegar à cirurgia, mas tenho de me preocupar com uma coisa de cada vez e, neste momento, tenho de me concentrar em reduzir o bicho, alimentar-me adequadamente e descansar para o corpo poder recuperar. O sistema imunitário começou a dar sinais de fraqueza na 4ª sessão da outra quimioterapia e por isso tenho de me “pôr fina”. Preciso que o corpo aguente todas as sessões semanais, para não haver interrupções e assim será.

Ao Miguel Morais e Ana Maria da Universidade de Aveiro, força companheiros de luta. 

Em breve, a Dª Manuela (bar da reitoria) servir-nos-á um belo cházinho para comemorarmos a saída desta fase menos boa!

Obrigado a todos os que me acompanham nesta luta, de uma maneira ou outra contribuem para a minha esfera protetora.

Bem haja a todos. Muita saúde. 

Atropelamento psicológico

Ontem ao fim do dia senti-me como se tivesse sido atropelada por um camião, a nível físico  e psicológico.

Fui a mais uma consulta de rotina entre quimios. Desta vez, em vez de levar mais uma mulher para se deliciar com o charme e delicadeza do meu médico, consegui o oposto. A Rita encantou o médico, que nem olhava para mim, a suposta doente J

Enfim, novidades boas é que o bicho continua a regredir, ainda que o médico ainda o ache inoperável neste momento. Terminamos o 1º ciclo de quimio, com as 4 sessões de droga “geral”. Agora segue-se o Herceptin (droga recente dirigida a cancro de mama com HER+) e aqui começou o meu atropelamento!

Por descrença do meu oncologista em relação à primeira biopsia, realizámos uma nova biopsia e as suspeitas do médico confirmaram-se. O meu cancro é mais agressivo do que aquilo que a primeira biópsia revelava, o que não quer dizer que a biópsia estivesse errada, simplesmente podemos não ter apanhado tecido muito “infectado” nessa altura (para as dores que eu tive imagino só se tivéssemos tirado tecido a um nível mais profundo).

Pois, voltando ao Herceptin e ao atropelamento. Pensava eu, na minha santa inocência, que ia fazer agora 4 sessões de Herceptin e seria operada ainda antes de maio...pensei mal!

Confirma-se que a partir da próxima semana vou fazer sessões semanais de quimioterapia, mas terão de ser prolongadas por 12 (sim, 12) semanas. Ia-me caindo tudo no consultório. Confesso que fiquei mesmo abananada. O meu médico, como sempre muito cauteloso e simpático, explicou-me tudo novamente e ele já o teria dito anteriormente, mas o meu cérebro só processou o “semanal” e “4”. Só me esqueci de dividir as 4 doses por semanas, perfazendo assim as 12 semanas.

Foi uma consulta muito realista, que me devolveu à realidade do cancro de mama, às hipóteses de cirurgia e estratégias de profilaxia de reaparecimentos ou surgimento de outros cancros...enfim, que me desculpem as pessoas a quem não atendi o telefone, mas não me apetecia falar sobre o assunto! Amanhã devolvo as chamadas todas...

Só à noite consegui voltar a tocar no assunto, com a minha cunhada que percebe melhor do que ninguém o que está aqui envolvido. Obrigada por ouvires sempre e por seres mais realista do que euJ

Continuo talvez a sonhar muito, mas há quem diga que o sonho comanda a vida...