Sentença & liberdade

Estamos a alcançar o patamar “desejado”, se é que se pode falar em desejado quando se fala de cancro. Ontem realizei mais uma ecografia para avaliarmos a regressão do bicho e a potencial necessidade de uma ressonância nesta fase. Para quem nunca fez uma ressonância, imaginem-se dentro de uma betoneira com todo o barulho e sem se poderem mexer. A sensação é essa!

Não faremos, nesta fase, a bendita ressonância, porque felizmente a ecografia foi suficiente para mostrar que os malditos tecidos cancerígenos continuam a perder espessura. É disso que se trata num cancro como o meu, o chamado cancro inflamatório da mama. É raro, mas é dos mais agressivos e fatais, muitas vezes mal diagnosticado e confundido com infeções, mastites, etc. Não cria nódulos, não ocupa um determinado espaço. Simplesmente se apodera do próprio tecido mamário e avança galopante....a besta!

O meu querido oncologista fez questão de estar presente na ecografia. É de uma atenção este senhor, que me faz voltar a acreditar que há anjos por aí. Quer acompanhar-me, quer dar-me segurança e fazer com que eu própria acredite na recuperação. Ontem, enquanto esperávamos pelo radiologista, contou-me acerca do 25 de abril, como ele o viveu na altura. É de uma grandiosidade este senhor, que às vezes quase me esqueço o porquê de o conhecer J

Também é realista e seguro, inerente a muitos anos de experiência no ramo. Quando o radiologista que me diz que não deteta nódulos nem espessamentos muito suspeitos, ele rapidamente interrompe e relembra a mastectomia que se impõe num cancro deste género. "Já aceitei a sentença", disse-lhe eu em tom de brincadeira, mais para o descansar a ele do que a mim.

Sei que muita gente fica algo chocada quando se fala em mastectomia, especialmente as mulheres. Acreditem que não quero chocar ninguém. Falar e desabafar ajuda a despertar consciências e pessoalmente também me ajuda a aceitar.  

Aceito a sentença como medida de profilaxia e escolho viver sem esta ameaça. Porque a vida faz-se de escolhas e hoje o dia até é simbólico. Vai doer, vai custar muito a recuperar e vai afetar-me a nível físico e psicológico para o resto da vida. Mas, acima de tudo, vai aumentar as minhas probabilidades de cá andar mais uns anitos. E podendo escolher, porque não escolher o que é melhor a longo prazo?

Obrigado pelas imensas manifestações de carinho.
Sinto-me acarinhada todos os dias!

Beijinho

Novo dia

Desistir é fácil. Muito fácil, tal como a revolta.

Lutar é difícil e nem sempre temos força para isso.  

Minha querida Ana Maria, a nossa linda rececionista e telefonista no edifício da Reitoria, desistir nunca. Este texto é para si. Ganhe força pela sua neta e enfrente isso de peito feito! Eu preciso que você enfrente e vença.

Manter a boa disposição e a força para lutar são atos de luta diária para quem tem cancro. Sei que para muitos até chega a ser estranha a minha forma de encarar o cancro. Dizia-me hoje uma amiga que o marido tinha apreciado a minha força anímica. Será que poderia ser diferente, Paula?

Poderia deixar de brincar com a careca, deixar de comentar em tom  irónico as perdas que  o cancro me provoca?

Poderia deixar de desejar poder ir trabalhar, de ter saudades da reitoria da Universidade de Aveiro e de toda aquela agitação, prazos, etc?

Poderia deixar de querer continuar num projeto cívico de ajuda a uma IPSS ao continuar na direçao da instituição que acolhe a minha filha diariamente?

Poderia deixar de sorrir e deixar o cancro levar-me também isso?

Não, acho mesmo que não poderia ser diferente.

Preciso de rir, preciso de não chorar pelo cancro. Até porque ele já me desidrata o suficiente!

Preciso de olhar em frente e não pensar em probabilidades, estatísticas, impedimentos, porque a vida não é feita do que poderia ser, mas sim do que é no dia a dia.

Preciso de continuar a ser a Vera.

É reconfortante quando me dizem que continuo bonita e cheia de vida…espirituosa! Obrigada a todos pelo carinho. Fico, por vezes, com a lágrima no canto do olho com algumas coisas que me dizem, abraços mais fortes, uma sms no momento certo, ou a última bomba emocional, uma mensagem da educadora da minha filha. Sandra, ia-me pondo a chorar baba e ranho. 

Saber que ela é uma criança estável e feliz, apesar de estar a conviver com isto, é tão reconfortante. E sei que ela está muito bem entregue durante o dia. Vocês são fantásticas e a Rita adora-vos.

Hoje foi dia de quimio. O meu querido oncologista pediu nova ecografia e talvez ressonância. Vamos avaliar a diminuição dos tecidos inflamados a meio deste tratamento. Talvez não se consiga atingir o patamar que ele pretendia, mas ainda faltam 7 sessões de puro prazer.

Hoje já me sinto mais cansada. A toxicidade desta quimio não se acumulou tão rapidamente como a quimio anterior, pelo menos em mim. Cada pessoa reage de maneira diferente. Não há cá comparações possíveis ou tentativas de comparação. Cada um tem o seu limiar de dor e tolerância e cada organismo reage de uma maneira especial J

Lamentavelmente, começo agora a sofrer mais alguns efeitos. As aftas, as gengivas a latejar, as unhas fracas, as articulações a estalar como se eu fosse uma velha de 100 anos e um coração que não aguenta grandes maratonas.

Minor details…diriam uns, uma catástrofe para outros. Para mim, há uns pior do que outros, mas pelo menos esta quimio não ataca o estômago. O facto de não andar sempre enjoada é uma benção. Se bem que continuo a não me sentir bem se subir ao piso da restauração no Arrábida Shopping. Enjoei aquela amálgama de cheiros de comida e creio que nunca mais na vida comerei certas coisas que lá comi com a minha querida amiga Sandra Vasconcelos (vulgo Sisse).

Passa pouco das 21h. Já estou na cama. Pernas pesadas e cansaço geral hoje. Amanhã estarei melhor e depois de amanhã quase perfeita.

Minha querida Ana Maria, amanhã é um novo dia. Lute por ele.

Obrigado a quem me acompanhaJ

Bjinho

Hard week

E, meus amigos, o que se faz quando se faz quimioterapia, envolvendo uma boa dose de anti-histamínicos?

Os mais informados dir-me-iam que eu ia dormir horas seguidas, sestas obrigatórias e moleza constante. Os menos informados perguntar-me-iam a razão de tomar anti-histamínicos junto com a quimio, ou em casos extremos, o que são anti-histamínicos!

Pois bem, estou acordada desde as 5 da manhã, a dar voltas numa cama sobre-lotada (Ritinha, claro).

O regresso das minhas benditas insónia deu-se esta semana. E que semana de burocracias a que o nosso "sistema" me obrigou, especialmente a quem padece de uma doença que prejudica o sistema imunitário e que devia evitar ambientes over-crowded.

Esta semana tive de tudo. Segurança social, centro de saúde, juntas médicas....e tudo porque tenho cancro, fui bolseira na Universidade nos últimos 6 meses e queria ter o direito a ter baixa, porque o dinheiro não cai do céu (pelo menos por estas bandas). Não tem sido um processo fácil, mas graças a uma mão de mais um anjo no meu caminho espero ter ultrapassado esta dificuldade. A ver vamos...

Também passei, pela primeira vez na minha vida, pela experiência de ir a uma junta médica e pagar 50€ só para esse efeito. Acho isto fantástico. Estamos doentes, no meu caso ainda sequer sem baixa, e temos de pagar 50€ para alguém verificar se estamos com cancro.

A minha felicidade resumiu-se ao passar esta prova. Com esforço, lá convenci a junta médica que estou efetivamente doente. Estava quase na fase de arrancar o lenço e mostrar a careca em desespero. Enfim, relatórios médicos, exames de diagnóstico, provas de quimioterapia, mas mesmo assim fazem as pessoas passar por estas coisas, pagar por elas, para no fim nos dizerem que estamos com cancro de mama, e com todas as sequelas que vou ficar, me dão uma incapacidade física de 60% até 2018 para efeitos fiscais e sociais.

Não se pode dizer que fiquei aliviada. Eu até já sabia que tinha cancro e que ia ficar com sequelas, especialmente quando se prevê a mastectomia e remoção de gânglios axilares. Mas ainda bem que esta junta médica mo relembrou. É coisa que eu me esqueço frequentemente!!

Enfim, estou sem dormir, de ressaca de uma semana pesada e de quimio ontem.  Perdoem-me o sarcasmo.

Espero que me continuem a acompanhar, uns a sorrir, outros a chorar, mas acompanhem.
Já ouço pai e filha aos berros lá em cima. Tempo de arrumar o sarcasmo e ironia e mimar um bocado quem me mima diariamente!

Bacioni a tutti

A genética da coisa

Estou bem.

Recebi hoje o resultado do teste genético do BRCA 1 e 2, os famosos genes com mutação do cancro de mama. Aguardava este resultado há 2 meses e quando vi o email do IPATIMUP, nem sabia se abria o anexo, ou se devia aguardar pelo Nuno.

Esta dúvida pairou no ar uns milésimos de segundo...abri logo o anexo. Vi um relatório, fiz leitura na diagonal e li algures, sem saber bem onde, que não havia relevância dos marcadores....voltei ao início e num turbilhão de sensações, li o relatório.

O significado deste resultado pode ser interpretado de imensas formas e vai ser importante para determinar o modus operandi e a extensão da cirurgia. No entanto, interessa-me, principalmente, pela parte de hereditariedade. Em caso positivo, havia uma possibilidade de 50% destes genes serem transmitidos à Rita e isso andava a massacrar-me diariamente. Fiquei mais descansada por ela. Realmente, um filho completa-nos e liberta-nos do egoísmo.

Na semana passada não atendi o telefone a muita gente amiga. Peço-vos desculpa, mas há dias, horas, momentos em que não me apetece falar com ninguém. Pode parecer (e se calhar é) egoísmo puro e duro, mas peço que compreendam. São muitas coisas ao mesmo tempo. Não é fácil lidar com um cancro, estar isolada, ter de estar sempre bem para a Rita...mas vamos conseguir levar o barco com sucesso, porque somos muitos a remar no mesmo sentido.

E a união faz a força, certo?

Desmaterializar

Por norma, custa-me desligar de certas coisas, e quando digo coisas, são coisas mesmo!

A infância não foi, por certo, das mais abastadas. Viviam-se tempos complicados, família a viver de uma agricultura de susbsistência pouco rentável e com o atraso inerente (e apenas mais tarde aceite) ao facto de viver numa pequena aldeia das serras de Vale de Cambra. Costumo dizer que o alcatrão chegou lá bem depois de mim, já tinha o meu irmão mais novo 6 anos. Frequentei a tele-escola (coisa que mais tarde reparei ser rara em pessoas da minha idade) e madruguei anos seguidos para poder apanhar o único autocarro que nos levava à escola secundária, na então vila de Vale de Cambra.

Talvez por isso me tenha sempre agarrado às coisas que ia conquistando e que nunca me foram oferecidas de bandeja. Ao primeiro carro, comprado com as poupanças do ano de estágio, às primeiras roupas de marca, à primeira casa...enfim, a todos os primeiros que vamos conquistando.

E quando um cancro nos abala, nos faz sentir mais do que meras coisas, aprendemos a viver com o que temos e a desprender-nos do que não precisamos para sermos felizes.

É este o processo que sinto e vivo neste momento. Não preciso do meu traje académico a ocupar espaço no armário, para me lembrar dos tempos em que vestia o 32 e passeava orgulhosamente o mesmo pela cidade. Preciso, sim, de me lembrar como fui feliz com o traje, como nos lembraremos de ser chamadas de pinheirinhos de natal numa noite em Coimbra, como nos ajudávamos a vestir umas às outras para irmos todas charmosas! Preciso das memórias, não preciso do traje.

E tal como o traje, não preciso de guardar as imensas coisas que comprei quando a Rita nasceu, até porque as probabilidades de ter um segundo filho estão, neste momento, quase equiparadas a ganhar o euromilhões.

Ovos, alcofas, carrinho, berço, máquinas para esterilizar, cadeira da papa, parque, marsúpio, espreguiçadeira, etc etc...comprámos tudo o que achava ser o melhor para a Rita. Agora, vendo bem, vejo que se gasta imenso dinheiro com o primeiro filho:)

Só que neste momento, apenas me enche a garagem e um dos quartos da casa da minha sogra. A utilidade destas coisas cá em casa ou na minha sogra é perfeitamente nula.

Sendo assim, criei assim um segundo blog, o http://libertar-a-garagem.blogspot.pt/
Vou postando as coisas à medida que for fotografando. Para os mais incrédulos com esta minha atitude, despreocupem-se. Ainda não estou assim tão desesperada por dinheiro. Só preciso de desmaterializar.

Obrigada por partilharem.
Bjinho

Estados de alma

São 8h da manhã, sábado dia 15. Devia estar a dormir como qualquer pessoa normal, ou como qualquer pessoa anormal que levou doses de quimioterapia na quinta e sexta-feiras. Devo estar na fronteira entre o normal e o anormal.

A Rita veio infiltrar-se na cama dos pais às 7h, com aquele jeitinho pouco bruto (‘Mamã, deixa passar!’) e que convence qualquer um a ceder-lhe o lugar. Mas não posso culpar a criança, eu já estava acordada. Supostamente, disse o meu oncologista, ia dormir a tarde toda ontem e hoje ia dormir imenso, nem ia dar pela noite a passar. Errado. Não consegui dormir ontem de tarde, nem dormi que nem um calhau de noite.

Aparentemente, apanhei uma dose de anti-histamínicos bastante forte, de modo a evitar fazer alergia ao Docetaxel e ao Herceptin, as minhas novas drogas. Estava bastante apreensiva. Caso fizesse alergia, não poderia seguir este plano terapêutico que melhor se adequa e melhores resultados apresenta para o meu cancro.

Na quinta-feira a enfermeira Maria José estranhou-me assim que entrei na “box”. “Você hoje está muito agitada”, dispara ela assim que me viu. Já lidou com uma imensidão de doentes de cancro, aprendeu a ler-lhes os olhos e a postura física, bem como o estado mental.

Claro que ela tinha razão. Estava ansiosa, com a perspetiva de mais 12 sessões a agitar-me a alma. É complicado não se ver um fim, saber que ainda faltam 12 semanas para, espero eu, se poder começar a pensar na cirurgia. E digo espero, porque se não estiver ainda operável, terá de se pensar noutra estratégia.

Decidi que não posso pensar na cirurgia durante esta fase. Claro que o que eu decido, nem sempre acontece, daí também parte da minha agitação. Sei o que vai acontecer, independentemente da redução do tumor que se consiga e nessa altura, além das dores físicas, sei que outras surgirão.

Todos me aconselham a ter calma, a levar um dia de cada vez. Mas um dia de uma pessoa com cancro é diferente dos outros. Não me arrelia deixar a louça por lavar, ter a sala desarrumada ou ter um prazo para cumprir. Arrelia-me, sim, não conseguir levar este barco da melhor maneira possível, não saber lutar contra uma coisa que nos vai assombrar para o resto da vida.

Passada a primeira parte desta nova quimio, o meu querido oncologista pediu-me para fazer uma ecografia ao peito. Como sempre, tratou de tudo e 1 hora depois da quimio, já estava a entrar na radiologia. Ele próprio quis falar com o radiologista e ver as imagens. E quando ele me diz ”Vera, estou bastante contente com a redução. Nunca pensei que já estivesse assim, mas ainda temos muito a fazer.” Fiquei aliviada, surpreendida e acima de tudo, mais calma.

Ontem, já antes de entrar para a segunda parte da quimio, levantei as análises ao sangue, que revelaram que o marcador tumoral também baixou quase para metade. É um alívio grande, apesar de reconhecer que ainda tem de baixar muito mais! Mas está a descer e é a isso que tenho de me agarrar.

Fiz a segunda parte da quimio com menos agitação, com o oncologista a espreitar a minha “box” muito frequentemente, com medo da reação alérgica. Até ele estava agitado, preocupado. Costumo dizer que ele foi um anjo que me apareceu e realmente deve ser. Uma preocupação com os pacientes que vai além do valor monetário e que nos faz sentir “cuidadas” e não só mais um doente canceroso a tratar.

Também me sossegou o facto de o meu seguro ter aprovado parcialmente este novo tratamento. Parece que há seguros que não aceitam de bom grado mudanças a meio do plano e que não gostam de aprovar medicamentos tão caros como o Herceptin. Claro que provavelmente vou estoirar o plafond antes de chegar à cirurgia, mas tenho de me preocupar com uma coisa de cada vez e, neste momento, tenho de me concentrar em reduzir o bicho, alimentar-me adequadamente e descansar para o corpo poder recuperar. O sistema imunitário começou a dar sinais de fraqueza na 4ª sessão da outra quimioterapia e por isso tenho de me “pôr fina”. Preciso que o corpo aguente todas as sessões semanais, para não haver interrupções e assim será.

Ao Miguel Morais e Ana Maria da Universidade de Aveiro, força companheiros de luta. 

Em breve, a Dª Manuela (bar da reitoria) servir-nos-á um belo cházinho para comemorarmos a saída desta fase menos boa!

Obrigado a todos os que me acompanham nesta luta, de uma maneira ou outra contribuem para a minha esfera protetora.

Bem haja a todos. Muita saúde. 

Atropelamento psicológico

Ontem ao fim do dia senti-me como se tivesse sido atropelada por um camião, a nível físico  e psicológico.

Fui a mais uma consulta de rotina entre quimios. Desta vez, em vez de levar mais uma mulher para se deliciar com o charme e delicadeza do meu médico, consegui o oposto. A Rita encantou o médico, que nem olhava para mim, a suposta doente J

Enfim, novidades boas é que o bicho continua a regredir, ainda que o médico ainda o ache inoperável neste momento. Terminamos o 1º ciclo de quimio, com as 4 sessões de droga “geral”. Agora segue-se o Herceptin (droga recente dirigida a cancro de mama com HER+) e aqui começou o meu atropelamento!

Por descrença do meu oncologista em relação à primeira biopsia, realizámos uma nova biopsia e as suspeitas do médico confirmaram-se. O meu cancro é mais agressivo do que aquilo que a primeira biópsia revelava, o que não quer dizer que a biópsia estivesse errada, simplesmente podemos não ter apanhado tecido muito “infectado” nessa altura (para as dores que eu tive imagino só se tivéssemos tirado tecido a um nível mais profundo).

Pois, voltando ao Herceptin e ao atropelamento. Pensava eu, na minha santa inocência, que ia fazer agora 4 sessões de Herceptin e seria operada ainda antes de maio...pensei mal!

Confirma-se que a partir da próxima semana vou fazer sessões semanais de quimioterapia, mas terão de ser prolongadas por 12 (sim, 12) semanas. Ia-me caindo tudo no consultório. Confesso que fiquei mesmo abananada. O meu médico, como sempre muito cauteloso e simpático, explicou-me tudo novamente e ele já o teria dito anteriormente, mas o meu cérebro só processou o “semanal” e “4”. Só me esqueci de dividir as 4 doses por semanas, perfazendo assim as 12 semanas.

Foi uma consulta muito realista, que me devolveu à realidade do cancro de mama, às hipóteses de cirurgia e estratégias de profilaxia de reaparecimentos ou surgimento de outros cancros...enfim, que me desculpem as pessoas a quem não atendi o telefone, mas não me apetecia falar sobre o assunto! Amanhã devolvo as chamadas todas...

Só à noite consegui voltar a tocar no assunto, com a minha cunhada que percebe melhor do que ninguém o que está aqui envolvido. Obrigada por ouvires sempre e por seres mais realista do que euJ

Continuo talvez a sonhar muito, mas há quem diga que o sonho comanda a vida...