Acerca das pessoas especiais

Há pessoas que chegam à nossa vida por causa do cancro. Mas não é por causa dele que ficam, é pela garra, pela amizade, pela solidariedade e pela vontade de fazer mais e melhor por todos.

Há pouco mais de um ano, conheci a Cristina no momento em que ela lançava uma petição…muitos terão pensado que não ia avante, mas dava para notar na voz dela que a “empreitada” ia seguir em frente. Sobreviver a um adenocarcinoma e ficar por cá para contar a história é obra, mas ela quis contar a história de muitos outros. 

E assim é e continuará a ser…na preparação da petição, na constituição da associação Careca Power e em tantos outros fóruns ou conversas privadas por aí.

O que eu conheci há 4 anos num grupo de apoio nos EUA, com a Terry, é agora também vivido em língua portuguesa no Careca Power. Não é um fórum específico para o cancro inflamatório da mama, como o dos EUA, mas já identifiquei mais casos ali como o meu do que tinha conseguido ao longo destes 4 anos em Portugal, por outros meios. 

Há pessoas fantásticas por esse país fora e, apesar da minha atividade no grupo ser pontual, fico muito agradecida às pessoas que dedicam horas da sua vida a gerir o fórum e a dar muito de si em troca de nada, apenas a gratidão de todos nós que sentimos e vivemos o cancro.

Se puderem, ouçam a Cristina no próximo sábado pelas 12h na Rádio Renascença, no programa “Em Nome da Lei”. Vai falar sobre a Petição “A favor do Justo Tempo de Serviço do Sobrevivente Oncológico” e sobre as dificuldades sentidas pelo doente/ sobrevivente no regresso ao trabalho.

Vale a pena ouvir. 

Bjinho

O MEU oncologista.

Tenho pessoas especiais na minha vida.

O Dr. Leal da Silva é uma dessas pessoas. Deu-me força, esperança e carinho quando eu lhe caí nas mãos. Experiente, sabido e com muita sensibilidade, com um sorriso e a sinceridade que eu sempre gostei e gosto de ver nos médicos que me acompanham desde há 4 anos.

Se as imagens valem mais do que mil palavras, vejam apenas a nossa cara, o abraço e o carinho mútuo.

Bem haja dr. Leal, muita saúde por longos anos.

Agulhas e comprimidos

Esta semana ri-me algumas vezes com o espanto de algumas pessoas por causa de uma agulha. É verdade, a agulha do Zoladex impõe algum respeito, para não dizer muito respeito.

A primeira vez que a vi, em agosto de 2014, também me espantou e foi espantando pelos meses adiante, até que nos habituamos e aquela agulha grossa e nojentinha passa a ser uma rotina. Fura, deixa implante, sai e sangra um bocadinho. Põe penso, dá beijinho à enfermeira e vai-te à vida.

Nem todas as pessoas precisam disto após cancro de mama (também é usado em cancro da próstata).

Há 3 proteínas que se avaliam no cancro da mama - recetor de estrogénio, recetor de progesterona e o fator de crescimento epidérmico 2...ou em siglas...ER, PR e HER2 No meu caso,  o meu bichinho era triplo positivo - ER+, PR+ e HER+...o que por um lado pode ser bom, por outro não, como em tudo na vida.

A hormonoterapia que faço atualmente (Zoladex + Aromasin) devem-se a esta "positividade" e a imunoterapia (Herceptin) que fiz durante algum tempo foi específica para o fator HER2+.  Felizmente, vai havendo cada vez mais e melhor medicação dirigida. Será este o futuro e conseguiremos tratar com sucesso muitos cancros que por aí virão.

No entanto, não há bela sem senão e a medicação hormonal vai fazendo das suas, especialmente a nível de ossos. Esta semana fiz mais uma densitometria e continua a ser giro ver a cara das pessoas na clínica...do género..."chamei a Vera Mónica, mas não deve ser para este exame!" À custa disto, osteopenia diagnosticada em certas zonas ...e por isso todos os domingos, um comprimido de ácido alendrónico+colecalciferol, para ajudar à perda de densidade óssea...30 minutos de pé após tomar o comprimido para evitar outros males.

E, no entanto, não deixo de andar feliz por andar por cá!

Não se esqueçam de ir fazendo o auto-exame. Não poderemos prevenir todos, mas alguns podem ser detetados e curados. Marquem no calendário um dia por mês para o fazerem para não se desleixarem e perderem o fio à meada.

De resto, a minha vida tem levado o seu curso natural e há que saber ir na onda e aproveitar o melhor que temos e podemos. Tenho de aproveitar agora o sol (com cuidado) para repor níveis de vit. D, sempre em carência severa,  e CARPE DIEM!

Bjinho,
vera

Utilidade do blog?

Quando se tem um blog sobre um cancro raro, não se espera alcançar grandes recordes de audiência, nem as receitas de publicidade que algumas bloggers conseguem por esse país fora. Os números do acesso para leitura são mais ou menos constantes. Vou escrevendo, partilhando ansiedades, medos, esperanças e informações que podem ser úteis a alguém, eventualmente.E quando sei que fui útil, fico feliz, caramba.

O feedback da “audiência” é tímido, mas tão enriquecedor. 

Saber que a minha experiência, a minha falta de pudor em falar de mamas velhas e novas, de cancro, de medos e de esperanças pode ser um alento num momento menos bom de alguém é o que me faz continuar a escrever, mesmo estando já no 4º ano pós-tratamento choque.  E quando me dizem que o 5º ano é a meta, eu sorrio e esclareço…o cancro inflamatório da mama deve ser seguido até ao 10º ano. Um pouco mais e o desgraçado entra para a universidade.  

 Vou recolhendo informação, conselhos a nível de alimentação, desporto, estilos de vida, mas por vezes falta o tempo para sentar e escrever.  Em breve, uma nova etapa…vou entrar no mundo dos “tatuados".  

Bjinho,

Vera

PS. A título de curiosidade: há 4 anos atrás, meados de maio e ainda em quimio (ainda faltavam 4 para a veia) , e já começava a renascer a minha bela cabeleira :)
É a coisa que menos nos importa, mas ficamos muito felizes quando sentimos que temos qualquer coisa a ocupar o seu devido espaço!

 

Os chamados "cagaços"

A minha vida enquanto sobrevivente oncológico recente é vivida com a intensidade possível, com a noção do dever e do poder nas medidas certas, com a certeza que o mais importante da minha vida é a minha família e tudo o que a eles diz respeito.

A minha vida enquanto sobrevivente oncológico recente também tem os chamados "cagaços". Nas últimas 3 semanas comecei a notar algo diferente no peito.... Há 2 semanas, depois daqueles dias a tentar convencer-me que estava a sentir coisas, acabei por ir fazer uma ecografia e uma mamografia. Não vale a pena ignorar o que se consegue apalpar :)

Algo me dizia que não era "mau", mas mesmo assim, fora de normal. O medo que algo volte e nos leve desta vida é forte e será sempre um companheiro a respeitar. Ter medo faz-me viver mais e melhor, faz-me viver as coisas com outra visão. Faz-me sair a horas do trabalho para ir buscar a minha filha à escola, faz-me ter prazer em acompanhá-la nas 1001 atividades, faz-me entender melhor as prioridades no dia-a-dia.

O cagaço tomou a forma de pequenos caroços/ massas, que começaram a surgir nas zonas "trabalhadas" na cirurgia de fevereiro. Realmente, esta cirurgia ainda não tinha dado chatices, a pele aguentou-se bem com novos cortes e as marcas destas últimas lipoaspirações desapareceram depressa. Vieram agora as chatices. Os exames mostraram pequenas bolsas de gordura, tipo quistos, que se formaram nos locais onde se fizeram os enxertos de gordura, que possivelmente contém tecido necrótico....basicamente gordura que não foi devidamente absorvida/integrada e o corpo encapsula-a como medida de defesa. O meu cirurgião plástico deu-me o nome médico para isto, mas já nem consegui absorver essa informação. Chamem-lhe o que quiser, menos cancro!

Vamos agora acompanhar isto, se continuar a crescer, poderá ter de ser "aspirado" ou qualquer coisa que me soou a "ouch", mas quero acreditar que o meu organismo se vai livrar disto. Acho que depois de o cirurgião me ter visto na sexta-feira, isto até começou a "desinchar"...ou isso, ou foi mesmo o cagaço que se começou a desvanecer...

Bjinho,
Vera

Illiabum & felicidade

No fim de semana passado, a Rita viveu uma das grandes emoções da sua vida.

7 anos de gente desta mini-ilhavense, que sente Ílhavo e o Illiabum como seus, como se a herança do mar e da história de Ílhavo já lhe pesassem no corpo.

Ela, que se diz ser a única verdadeira ilhavense cá em casa, tem um amor ao clube onde joga basquetebol, que muitos poderiam considerar excêntrico, mas no fundo não é. É da personalidade dela.

Assistir aos jogos em casa e alguns fora, na medida do possível, é um prazer para ela. Não precisa de ser sempre a equipa sénior. Gosta de ver todos, até outras equipas, logo que haja bola e cestos. O travão temos de ser nós a colocar, senão abancamos de vez num pavilhão.

Mas ver os jogos da taça, em Braga, num lugar quase dentro de campo (graças à Prozis) e viver aquela intensidade e a entrega da nossa equipa, quase a levou às lágrimas no 3º período, quando o Benfica começou a ganhar terreno. Ela tinha mesmo a convicção de que íamos ganhar e até tinha tido lá uma conversa íntima com o Bom Jesus. Só para garantir que nada corria mal.

Correu bem, muito bem. Fizemos a festa no meio dos VIP’s, que pouco se manifestavam, até porque muitos nem o podiam fazer...árbitros, membros da federação, etc...
 

Ouvíamos, em tom baixinho, elementos de uma outra equipa vencida no dia anterior a torcer pelo Illiabum, outros a ficarem espantados com os nossos jogadores, tão jovens e tão maduros ao mesmo tempo.

O sítio era ótimo para se assistir ao jogo, mas faltou-nos o aconchego dos adeptos amarelos e roxos, aquele poder que emanava da bancada chegava cá abaixo e impressionava pela sinceridade do “acreditamos em vocês”.

Foi bonito o jogo, a festa, a receção na rua e no pavilhão. A Rita celebrou e juntou-se ao seu treinador e equipa em delírio. Apareceu nos jornais, tipo emplastro no meio da equipa, a sorrir com aquele ar de felicidade pura e inocente.

A taça é da equipa com todo o mérito, mas foi partilhada com os adeptos pequenos e grandes. E nós agradecemos e lá estaremos na sexta.

Bjinho
Vera

Ps. Um post sem falar de cancro, cirurgias ou alimentação...espetáculo!

Eu e as juntas

Na minha primeira comparência a uma junta médica em 2014, saí incrédula...aquele "então, tem cancro" caiu-me assim um bocadinho mal...nem sei como contive a minha língua de refilona...não, meus amigos, estou careca, amarela e com o corpo em guerra porque me apetece. É fashion!

Calei-me, engoli em seco e respondi que sim...mas talvez os olhos tenham dito o resto. Da maneira que andavam vidrados com a quimio, talvez até isso se tenha encoberto. Várias juntas se somaram a esta, mas já com menos esplendor.

Hoje fui a uma nova junta...quatro anos depois, num sítio diferente, o mesmo estilo. O mesmo aglomerado de gente, uns com cara de doentes, outros com ar de perfeita saúde (tipo eu), uns a olhar para o relógio, uns a queixar-se da chuva, outros do sol, outros da vida e dos atrasos constantes neste tipo de "eventos".

A prova foi superada com o sucesso que se espera nestas coisas...mas a reter a parte da conversa sobre onde me tinha tratado, o que tinha feito e onde era seguida atualmente....ui, que snob lhes devo ter parecido. A moça sabe o que fez, sabe o que deve fazer a longo prazo, sabe que medicação faz, sabe os efeitos secundários e sabe as estatísticas...até sabe o que o oncologista escreveu no relatório clínico....sim, sei tudo. Só não sei os números do euromilhões :)
Afinal de contas, é a minha vida que está em jogo, certo?

Saí com a promessa de voltar em 2020.
Promessas são para cumprir.

Bjinho,
Vera

PS.