38º aniversário

Daqui a umas horas, celebro o meu 38º aniversário.
É o 5º aniversário relatado neste blog.

São 4 anos pós tratamento.

Fazer anos é  motivo de grande alegria.

Fazer anos significa estar cá e poder festejá-los com a família e amigos.

Fazer anos é sinal de vida que passa, de tempo que se vai passando e nos vai dando a efémera sensação de termos controlo da nossa vida.

Fazer anos é manter o sorriso e a serenidade no olhar, a mesma que trazemos desde bebés.
Sejam felizes!

Os meus CA’s

Os CA’s que me deram hoje alguma paz de espírito são os meus amigos CA 15.3 e CA 125. Não são mais do que marcadores tumorais, pequenos indicadores que nos podem tirar o sono ou ativar os sensores da teoria da relativização e nos deixarem de bem com a vida o resto do dia.

O CA 15.3 é monitorizado para detetar recidivas, mais do que propriamente para identificar novos tumores, mas é, de qualquer maneira, um parâmetro muito importante para sobreviventes oncológicos. Semestralmente, quando não o faço com mais assiduidade, faço análise ao marcador CA 15.3. É uma espécie de “checkpoint”…um marcador muito importante e que, apesar de sofrer variações, convém que sejam pequenas e graduais.

Já o CA 125 é feito de modo mais espaçado, no meu caso, e está associado ao cancro do ovário. Tendo o meu cancro se apresentado como hormono-dependente, é importante vigiar igualmente os ovários para evitar surpresas menos boas.

São análises simples de se fazer, apenas com sangue, e dão-nos a sensação, pelo menos, de estarmos sempre a controlar o processo, ou a vida, conforme lhe queiramos chamar. 

Às pessoas "normais", basta fazerem o exame de auto palpação...eu é que gosto de me armar em fina :P

 

Bjinho e Carpe Diem.

vera

 

Números que alimentam...

Cada vez que saem artigos relativamente ao cancro de mama inflamatório, lá vou eu passar os olhitos para saber mais e conhecer o que se vai fazendo a nível de investigação, estatísticas e afins. Os números valem o que valem, e os contextos definem os números, mas a verdade é que a taxa de sobrevivência a este tipo de cancro tem vindo a aumentar e as estratégias combinadas de tratamento têm possibilitado uma maior taxa de sobrevivência e qualidade de vida.

Neste estudo em específico, os autores baseiam-se em dados de 14 hospitais do UK e fala-se já aqui em taxas de sobrevivência de 61%, o que é muito bom, tendo em conta a natureza deste bicho!

Alguns dados do estudo:
•IBC cases accounted for 0.4–1.8% of invasive breast cancer cases at these centres.
•Although 86.4% stage III patients received chemotherapy, surgery and radiotherapy, 40.1% developed distant metastases.
•Five-year overall survival (OS) was 61.0% for patients with stage III disease at presentation.

Estou no 4º ano pós-tratamento choque. Estou bem e quero continuar bem. Há esperança, sempre. Temos de nos agarrar a isso, para poder continuar a viver. 

Não consigo entrar em ondas de outubro rosa, mas continuo a divulgar e a falar no meu caso, porque somos poucas, mas somos únicas, como todas as mulheres o são.

No lump, still cancer.

Bjinho

vera

2 anos em obras

Há 2 anos atrás, neste mesmo dia - 6 de setembro,  comecei a estudar a reconstrução pós-mastectomia no caso do cancro inflamatório . Lembro-me de estar aqui sentada no sofá a ler artigos científicos, a sublinhar frases e a destacar números. Taxas de sucesso, de rejeição, número de cirurgias, efeitos secundários e maleitas que seriam inevitáveis, tempos de recuperação, etc, etc...

Com a mania chata que tenho de perceber o que me vão fazer, reuni toda a informação na minha cabecinha para a conversa com os 3 plásticos diferentes que consultei...Sim, 3 plásticos, porque os 2 primeiros indicaram-me soluções opostas. Tive de desempatar com um 3º, que acabou por se tornar o meu cirurgião.

Já passaram 2 anos...é impressionante. Depois de 3 cirurgias, muitas sessões de fisioterapia, muitas dores e incómodo, cortes e recortes, ainda sou uma obra inacabada, mas temos de deixar o corpo sarar e seguir o seu rumo. Na minha última visita ao Porto, com o objetivo de fazer a minha primeira tatuagem, não reuni as condições mínimas a nível de cicatrizes para avançar com essa fase, pelo que o tatuador me recomendou esperar mais uns tempos.

Foi giro entrar num espaço de tatuagens e quebrar preconceitos...ver caveiras, ossos, fotografias de pessoas todas tatuadas, imagens fora da minha realidade, mas encontrei também muita sinceridade, carinho e um toque humano, que me fez sentir que é ali que pertenço e é ali que devo estar para esta fase. Com este cancro, ganhei a noção que as pessoas fazem a diferença nestas andanças. Se confiarmos em quem nos acompanha, temos metade da jornada percorrida.

Daqui a uns tempos, queria ver se dava a obra por terminada. Já parece mais a obra de Santa Engrácia...

Bjinho,
Vera

Família de coração

Escrevi em agosto de 2014 o seguinte num dos meus “desabados do blog: “Hoje a vizinha Lia (6 anos) quis ver o meu "dói-dói". Diz-me ela depois, com uma naturalidade maravilhosa: "isso está mesmo feio!" Pois está Lia, tens razão. Mas vai ficar melhor, muito melhor, e teremos muitos anos pela frente para os nossos picnics e convívio!”

Vamos arranjando sempre o que fazer, vamos inventando desculpas para não estarmos com as pessoas que não sendo família de sangue, são família de coração. Sabemos que podemos contar com as pessoas, que estão sempre aqui ao lado e isso às vezes ainda é pior, porque facilitamos demais e desleixamos o convívio. Achamos que há sempre o amanhã e o depois.

Ontem foi dia de passeio e picnic com a Lia e respetiva famelga. Fomos à zona de Pedrogão Grande, descobrir as fantásticas praias fluviais que existem por ali. O fogo levou muita coisa, mas ainda há muita coisa para se ver e fazer ali. 

Um dia simples, de picnic e mantinha no chão, de águas limpas e de amizades boas, com jogos e diversão. Terminamos o dia a jantar nos bombeiros de Pedrogão. Se forem para esses lados, vão lá jantar. Levem boa companhia, fazem os nossos dias muito melhores.  

Bjinho,

vera

Cicatrizes e afins...

Cheguei a uma conclusão nos últimos dias. Cortes no corpo, por mais pequenos que sejam, não gostam de calor.

Retirei uma "cena" da cabeça na quinta-feira, um mísero quisto sebáceo que já existia antes do cancro e que lhe "sobreviveu". Andava a adiar, porque houve sempre coisas mais importantes, mas na quinta lá fui eu tirar a "cena".

Sorri quando a médica me disse que:
- vai ficar com uma pequena cicatriz, uns 4 cms,
- vou ter de a espetar na cabeça, umas duas ou três picadinhas,
-vai sentir um pouco de dor depois, porque ainda é um corte jeitoso,
- vou ter de rapar cabelo.

Enfim...pensei eu cá para comigo...só isso?  Venham eles:))

Retiramos o quisto, tenho uma pista de aterragem na cabeça, vários pontos e a comichão da cicatrização a começar a irritar-me com o calor, mas tudo bem. Até porque devia ser das poucas zonas livres sem cicatrizes.

Bjinho
Vera

Acerca das pessoas especiais

Há pessoas que chegam à nossa vida por causa do cancro. Mas não é por causa dele que ficam, é pela garra, pela amizade, pela solidariedade e pela vontade de fazer mais e melhor por todos.

Há pouco mais de um ano, conheci a Cristina no momento em que ela lançava uma petição…muitos terão pensado que não ia avante, mas dava para notar na voz dela que a “empreitada” ia seguir em frente. Sobreviver a um adenocarcinoma e ficar por cá para contar a história é obra, mas ela quis contar a história de muitos outros. 

E assim é e continuará a ser…na preparação da petição, na constituição da associação Careca Power e em tantos outros fóruns ou conversas privadas por aí.

O que eu conheci há 4 anos num grupo de apoio nos EUA, com a Terry, é agora também vivido em língua portuguesa no Careca Power. Não é um fórum específico para o cancro inflamatório da mama, como o dos EUA, mas já identifiquei mais casos ali como o meu do que tinha conseguido ao longo destes 4 anos em Portugal, por outros meios. 

Há pessoas fantásticas por esse país fora e, apesar da minha atividade no grupo ser pontual, fico muito agradecida às pessoas que dedicam horas da sua vida a gerir o fórum e a dar muito de si em troca de nada, apenas a gratidão de todos nós que sentimos e vivemos o cancro.

Se puderem, ouçam a Cristina no próximo sábado pelas 12h na Rádio Renascença, no programa “Em Nome da Lei”. Vai falar sobre a Petição “A favor do Justo Tempo de Serviço do Sobrevivente Oncológico” e sobre as dificuldades sentidas pelo doente/ sobrevivente no regresso ao trabalho.

Vale a pena ouvir. 

Bjinho

O MEU oncologista.

Tenho pessoas especiais na minha vida.

O Dr. Leal da Silva é uma dessas pessoas. Deu-me força, esperança e carinho quando eu lhe caí nas mãos. Experiente, sabido e com muita sensibilidade, com um sorriso e a sinceridade que eu sempre gostei e gosto de ver nos médicos que me acompanham desde há 4 anos.

Se as imagens valem mais do que mil palavras, vejam apenas a nossa cara, o abraço e o carinho mútuo.

Bem haja dr. Leal, muita saúde por longos anos.

Agulhas e comprimidos

Esta semana ri-me algumas vezes com o espanto de algumas pessoas por causa de uma agulha. É verdade, a agulha do Zoladex impõe algum respeito, para não dizer muito respeito.

A primeira vez que a vi, em agosto de 2014, também me espantou e foi espantando pelos meses adiante, até que nos habituamos e aquela agulha grossa e nojentinha passa a ser uma rotina. Fura, deixa implante, sai e sangra um bocadinho. Põe penso, dá beijinho à enfermeira e vai-te à vida.

Nem todas as pessoas precisam disto após cancro de mama (também é usado em cancro da próstata).

Há 3 proteínas que se avaliam no cancro da mama - recetor de estrogénio, recetor de progesterona e o fator de crescimento epidérmico 2...ou em siglas...ER, PR e HER2 No meu caso,  o meu bichinho era triplo positivo - ER+, PR+ e HER+...o que por um lado pode ser bom, por outro não, como em tudo na vida.

A hormonoterapia que faço atualmente (Zoladex + Aromasin) devem-se a esta "positividade" e a imunoterapia (Herceptin) que fiz durante algum tempo foi específica para o fator HER2+.  Felizmente, vai havendo cada vez mais e melhor medicação dirigida. Será este o futuro e conseguiremos tratar com sucesso muitos cancros que por aí virão.

No entanto, não há bela sem senão e a medicação hormonal vai fazendo das suas, especialmente a nível de ossos. Esta semana fiz mais uma densitometria e continua a ser giro ver a cara das pessoas na clínica...do género..."chamei a Vera Mónica, mas não deve ser para este exame!" À custa disto, osteopenia diagnosticada em certas zonas ...e por isso todos os domingos, um comprimido de ácido alendrónico+colecalciferol, para ajudar à perda de densidade óssea...30 minutos de pé após tomar o comprimido para evitar outros males.

E, no entanto, não deixo de andar feliz por andar por cá!

Não se esqueçam de ir fazendo o auto-exame. Não poderemos prevenir todos, mas alguns podem ser detetados e curados. Marquem no calendário um dia por mês para o fazerem para não se desleixarem e perderem o fio à meada.

De resto, a minha vida tem levado o seu curso natural e há que saber ir na onda e aproveitar o melhor que temos e podemos. Tenho de aproveitar agora o sol (com cuidado) para repor níveis de vit. D, sempre em carência severa,  e CARPE DIEM!

Bjinho,
vera

Utilidade do blog?

Quando se tem um blog sobre um cancro raro, não se espera alcançar grandes recordes de audiência, nem as receitas de publicidade que algumas bloggers conseguem por esse país fora. Os números do acesso para leitura são mais ou menos constantes. Vou escrevendo, partilhando ansiedades, medos, esperanças e informações que podem ser úteis a alguém, eventualmente.E quando sei que fui útil, fico feliz, caramba.

O feedback da “audiência” é tímido, mas tão enriquecedor. 

Saber que a minha experiência, a minha falta de pudor em falar de mamas velhas e novas, de cancro, de medos e de esperanças pode ser um alento num momento menos bom de alguém é o que me faz continuar a escrever, mesmo estando já no 4º ano pós-tratamento choque.  E quando me dizem que o 5º ano é a meta, eu sorrio e esclareço…o cancro inflamatório da mama deve ser seguido até ao 10º ano. Um pouco mais e o desgraçado entra para a universidade.  

 Vou recolhendo informação, conselhos a nível de alimentação, desporto, estilos de vida, mas por vezes falta o tempo para sentar e escrever.  Em breve, uma nova etapa…vou entrar no mundo dos “tatuados".  

Bjinho,

Vera

PS. A título de curiosidade: há 4 anos atrás, meados de maio e ainda em quimio (ainda faltavam 4 para a veia) , e já começava a renascer a minha bela cabeleira :)
É a coisa que menos nos importa, mas ficamos muito felizes quando sentimos que temos qualquer coisa a ocupar o seu devido espaço!

 

Os chamados "cagaços"

A minha vida enquanto sobrevivente oncológico recente é vivida com a intensidade possível, com a noção do dever e do poder nas medidas certas, com a certeza que o mais importante da minha vida é a minha família e tudo o que a eles diz respeito.

A minha vida enquanto sobrevivente oncológico recente também tem os chamados "cagaços". Nas últimas 3 semanas comecei a notar algo diferente no peito.... Há 2 semanas, depois daqueles dias a tentar convencer-me que estava a sentir coisas, acabei por ir fazer uma ecografia e uma mamografia. Não vale a pena ignorar o que se consegue apalpar :)

Algo me dizia que não era "mau", mas mesmo assim, fora de normal. O medo que algo volte e nos leve desta vida é forte e será sempre um companheiro a respeitar. Ter medo faz-me viver mais e melhor, faz-me viver as coisas com outra visão. Faz-me sair a horas do trabalho para ir buscar a minha filha à escola, faz-me ter prazer em acompanhá-la nas 1001 atividades, faz-me entender melhor as prioridades no dia-a-dia.

O cagaço tomou a forma de pequenos caroços/ massas, que começaram a surgir nas zonas "trabalhadas" na cirurgia de fevereiro. Realmente, esta cirurgia ainda não tinha dado chatices, a pele aguentou-se bem com novos cortes e as marcas destas últimas lipoaspirações desapareceram depressa. Vieram agora as chatices. Os exames mostraram pequenas bolsas de gordura, tipo quistos, que se formaram nos locais onde se fizeram os enxertos de gordura, que possivelmente contém tecido necrótico....basicamente gordura que não foi devidamente absorvida/integrada e o corpo encapsula-a como medida de defesa. O meu cirurgião plástico deu-me o nome médico para isto, mas já nem consegui absorver essa informação. Chamem-lhe o que quiser, menos cancro!

Vamos agora acompanhar isto, se continuar a crescer, poderá ter de ser "aspirado" ou qualquer coisa que me soou a "ouch", mas quero acreditar que o meu organismo se vai livrar disto. Acho que depois de o cirurgião me ter visto na sexta-feira, isto até começou a "desinchar"...ou isso, ou foi mesmo o cagaço que se começou a desvanecer...

Bjinho,
Vera

Illiabum & felicidade

No fim de semana passado, a Rita viveu uma das grandes emoções da sua vida.

7 anos de gente desta mini-ilhavense, que sente Ílhavo e o Illiabum como seus, como se a herança do mar e da história de Ílhavo já lhe pesassem no corpo.

Ela, que se diz ser a única verdadeira ilhavense cá em casa, tem um amor ao clube onde joga basquetebol, que muitos poderiam considerar excêntrico, mas no fundo não é. É da personalidade dela.

Assistir aos jogos em casa e alguns fora, na medida do possível, é um prazer para ela. Não precisa de ser sempre a equipa sénior. Gosta de ver todos, até outras equipas, logo que haja bola e cestos. O travão temos de ser nós a colocar, senão abancamos de vez num pavilhão.

Mas ver os jogos da taça, em Braga, num lugar quase dentro de campo (graças à Prozis) e viver aquela intensidade e a entrega da nossa equipa, quase a levou às lágrimas no 3º período, quando o Benfica começou a ganhar terreno. Ela tinha mesmo a convicção de que íamos ganhar e até tinha tido lá uma conversa íntima com o Bom Jesus. Só para garantir que nada corria mal.

Correu bem, muito bem. Fizemos a festa no meio dos VIP’s, que pouco se manifestavam, até porque muitos nem o podiam fazer...árbitros, membros da federação, etc...
 

Ouvíamos, em tom baixinho, elementos de uma outra equipa vencida no dia anterior a torcer pelo Illiabum, outros a ficarem espantados com os nossos jogadores, tão jovens e tão maduros ao mesmo tempo.

O sítio era ótimo para se assistir ao jogo, mas faltou-nos o aconchego dos adeptos amarelos e roxos, aquele poder que emanava da bancada chegava cá abaixo e impressionava pela sinceridade do “acreditamos em vocês”.

Foi bonito o jogo, a festa, a receção na rua e no pavilhão. A Rita celebrou e juntou-se ao seu treinador e equipa em delírio. Apareceu nos jornais, tipo emplastro no meio da equipa, a sorrir com aquele ar de felicidade pura e inocente.

A taça é da equipa com todo o mérito, mas foi partilhada com os adeptos pequenos e grandes. E nós agradecemos e lá estaremos na sexta.

Bjinho
Vera

Ps. Um post sem falar de cancro, cirurgias ou alimentação...espetáculo!

Eu e as juntas

Na minha primeira comparência a uma junta médica em 2014, saí incrédula...aquele "então, tem cancro" caiu-me assim um bocadinho mal...nem sei como contive a minha língua de refilona...não, meus amigos, estou careca, amarela e com o corpo em guerra porque me apetece. É fashion!

Calei-me, engoli em seco e respondi que sim...mas talvez os olhos tenham dito o resto. Da maneira que andavam vidrados com a quimio, talvez até isso se tenha encoberto. Várias juntas se somaram a esta, mas já com menos esplendor.

Hoje fui a uma nova junta...quatro anos depois, num sítio diferente, o mesmo estilo. O mesmo aglomerado de gente, uns com cara de doentes, outros com ar de perfeita saúde (tipo eu), uns a olhar para o relógio, uns a queixar-se da chuva, outros do sol, outros da vida e dos atrasos constantes neste tipo de "eventos".

A prova foi superada com o sucesso que se espera nestas coisas...mas a reter a parte da conversa sobre onde me tinha tratado, o que tinha feito e onde era seguida atualmente....ui, que snob lhes devo ter parecido. A moça sabe o que fez, sabe o que deve fazer a longo prazo, sabe que medicação faz, sabe os efeitos secundários e sabe as estatísticas...até sabe o que o oncologista escreveu no relatório clínico....sim, sei tudo. Só não sei os números do euromilhões :)
Afinal de contas, é a minha vida que está em jogo, certo?

Saí com a promessa de voltar em 2020.
Promessas são para cumprir.

Bjinho,
Vera

PS.

Dia 7 de março

O dia 7 de março é importante para mim.

Faz hoje um ano que fiz a primeira cirurgia de reconstrução...e sinceramente parece que foi ontem. Nem parece que entretanto já fiz mais duas. Lembro-me do sufoco de querer tossir e ter medo das dores, dos pontos rebentados, dos pensos intermináveis, das fibroses, das imensas m***** que correram menos bem...e de repente passou 1 ano.

Bem, estou de parabéns, ou pelo menos parte do meu corpo está!

Amanhã, ou melhor, daqui a umas horas, consulta de cirurgia plástica para avaliação da última intervenção e definição do próximo passo. São sempre processos demorados, com cicatrizações delicadas e a pressa é inimiga da perfeição, por isso façamos as coisas com calma.

Mas o dia 7 de março também me traz bons "feelings". Hoje a nossa tia Sisse faz anos!
É uma princesa espetacular. Toda a gente devia ter uma assim na sua vida!

Muitos parabéns Sisse!

Como não pode haver fotos da "outra aniversariante", oh nós tão lindas no teu casamento!

setembro de 2014

Miau...

Gatos...nunca fui fã de gatos.

Lá por casa havia imensos animais, nunca gatos. Não havia empatia familiar com esses bichanos nessa altura e nunca a criei desde então. Aliado a isso, sou alérgica ao pêlo dos bichos, farto-me de espirrar e fico mesmo aflita se estiver em casa de alguém com gatos. Nada a ver com a limpeza da casa, note-se. Basta o bichano ter andado por lá que a minha real penca dá por ela e desata a espirrar.

Mas pronto, hoje abro uma exceção para a Troubles. Durante o tratamento do cancro, fez questão de se aliar e demonstrar o seu apoio. Agora, nesta fase de reconstrução da normalidade, não é que a bichinha conseguiu transmitir novamente uma bela mensagem e sempre em inglês :)

Digam lá que quem tem amigas destas não é feliz, mesmo com uns atchins pelo meio?
Love you Sisse.

Bjinho,
Vera

Ps. Amanhã é dia de tirar os pontos...fingers crossed, please!

3ª cirurgia

Mais uma cirurgia, desta vez já com o pensamento que é a última (ou deve ser a última consoante os resultados). Aperfeiçoamentos a fazer nestas situações há sempre, mas também temos de saber quando parar, não vá virar uma plastic freak.

Dei entrada no Hospital dos Lusíadas às 7h30, saí por volta das 13h. Quase mais rápido ir ao bloco operatório do que ir às compras. Implicou mais uma anestesia geral, mas bem mais leve desta vez, até porque o tempo no bloco foi bem mais reduzido do que nas vezes anteriores. Demos uns últimos retoques, em jeito de bate-chapas a recuperar uma amolgadela de um carro novo e, tirando um outro acrescento ainda a fazer em breve, vamos dar por encerrada esta fase de reconstrução da mama. É impressionante o trabalho do cirurgião plástico, este esforço para manter na mulher mastectomizada a sensação de pseudo-normalidade.

Perguntaram-me muitas vezes, diretamente, porque estava eu a sofrer isto tudo só por causa de uma mama. Tanta gente que vive só com uma mama, ou sem as duas…seria pelo marido…pela filha…pela sociedade?

Não, foi por mim mesmo, e talvez, em segundo plano, um pouco pela Rita, porque na altura da mastectomia lhe disse que depois o médico fazia outra mama. Era preciso desvalorizar aquele ato naquela altura, tendo ela 4 anos.

Porque passar por 3 cirurgias, duas incluindo lipo-aspirações, para agradar a outros seria mais um sinal para me internarem. Estas coisas doem, deixam-nos todas pisadas e cheias de nódoas negras. Como raio fazem isto só para ficar sem as banhocas? 

 

Tirando o incómodo dos hematomas, os buraquinhos espalhados pela barriga (por onde fazem as lipos) e os pontos no peito, está tudo a correr normalmente e espero recuperar bem melhor e mais depressa desta vez.

Bjinho

Vera 

O leite dourado

Antes que julguem que ando para aí a beber "borradinha", o leite dourado é uma bebida super saborosa, de origem indiana, e que facilmente se experimenta em casa, sem sequer precisarem de comprar a mistura já feita, embora facilite imenso quando temos "preguicite" aguda.

Com origem na medicina ayurvédica, esta bebida fortalece o sistema imunitário (dá um certo jeito estes dias cá por casa), é anti-inflamatória, ajuda na digestão e tem um sabor muito agradável.

No meu caso, comprei a mistura já feita da Sonnentor (+-8€) e adiciono apenas a bebida vegetal e um pouquinho de óleo de côco para potenciar a absorção da curcumina.

Experimentem.
Bjinho,
Vera


Se quiserem saber mais acerca do leite dourado:

https://www.jasminealimentos.com/alimentacao/leite-dourado-bebida-de-ouro/

https://www.madebychoices.pt/leite-dourado-golden-milk/ 

https://melhorcomsaude.com/leite-dourado-bebida-pode-mudar-vida/

http://www.heavenlynnhealthy.com/turmeric-latte-golden-milk/